FØFLEKKREFT Aftenposten forteller i dagens papirutgave at alvorlig syke pasienter skal få rett til en «second opinion» etter dansk modell. Leder Roald Nystad er fornøyd med at ordningen også vil omfatte alvorlig syke pasienter i Føflekkreftforeningen.
Et nytt ekspertpanel i spesialisthelsetjenesten skal hjelpe pasienter med alvorlig, livsforkortende sykdom med en ny vurdering av sine behandlingsmuligheter – en såkalt «second opinion». De skal nå få mulighet til enten etablert eller utprøvende behandling, i Norge eller utlandet, skriver Aftenposten i dagens papirutgave, tirsdag 16. januar.
Leder i Føflekkreftforeningen, Roald Nystad, er meget fornøyd med den gode nyheten.
– For mange pasienter med føflekkreft og spredning har fremtiden sett nokså dyster ut. Til tross for at vi har fått både enkelte mutasjonshemmere og noen nye immunterapier de siste årene, er det fremdeles mange pasienter som ikke har fått disse mulighetene, sier Nystad på telefon fra ferie i Thailand.
Nå forventer han at føflekkreftpasienter som har «brukt opp» mulighetene på lokalsykehuset, kan få sjansen til annen eller utprøvende behandling utenfor helseregionen eller i utlandet hvis eget helseforetak ikke gir tilbudet.
Store forskjeller i behandlingen av føflekkreft
– Naturligvis er universitetssykehusene i Norge i fremste rekke, men våre medlemmer forteller oss at det er til dels betydelige forskjeller i behandlingen av føflekkreft, særlig mellom lokalsykehusene, legger Nystad til.
Bent Høie, som holdt den årlige sykehustalen i dag tirsdag, og gav politiske signaler om hva som forventes av sykehus og helseforetak det kommende året. Han trakk fram innføringen av en nasjonal ordning for «second opinion» som et av de viktigste områdene sykehusene må jobbe med i 2018.
Pasientenes erfaringer har også overbevist Høie om tilbudet til de aller sykeste ikke er godt nok. Til Aftenposten begrunnet helseministeren det nye kravet slik:
– Tillit i helsevesenet handler om trygghet for at de som har ansvaret for pasienten i helsetjenesten har prøvd alt de kan, sa Høie i sykehustalen.
Ny mulighet utenlands
– Det betyr at alle muligheter er sjekket, både i Norge og utlandet. At de har oversikt over kliniske studier det er mulig å delta i, la Høie til i talen.
Roald Nystad har erfart at mange pasienter og pårørende medlemmer i Føflekkreftforeningen har fått beskjed om at sykdommen ikke kan kureres.
– Det er naturlig at de føler på utrygghet og usikkerhet, og vi har registrert at flere har lett etter behandlinger på nettet og til og med reist utenlands for egen regning. Det har ikke alltid en god effekt. Vi forventer at det offentlige nå tar ansvar både for å finne fram til egnet behandling hvis den finnes, samt dekker utgiftene ved denne, krever Nystad.
Aftenposten skriver at den nye ordningen vil basere seg på en dansk modell som man har gjort gode erfaringer med. Roald Nystad forventer dermed at ordningen kommer raskt i bruk her i Norge.
Fantastisk
Kreftspesialist Steinar Aamdal er leder ved seksjon for klinisk kreftforskning ved Oslo universitetssykehus og har blant annet vært involvert i utprøvingen av nye behandlinger mot føflekkreft i Norge. Han omtaler pålegget fra Bent Høie som fantastisk.
– I mange år har vi sett at det har vært et stort behov for pasienter og leger å kunne henvende seg til et ekspertpanel når det ikke lengre er behandlingsmuligheter i Norge, sier han til Aftenposten.
Aamdal utdyper også at man med denne ordningen vil få på plass et samarbeid om kliniske studier med de nordiske landene, og på sikt i hele Europa.
– Dette blir til stor hjelp for mange pasienter, og vil trolig redusere at pasienter reiser til utlandet uten at de har fått gode og faglige råd, sier Aamdal til Aftenposten.
Enklere å delta i forskning
Nettportalen kliniskestudier.helsenorge.no ble lansert høsten 2015 for å gjøre det «enklere for pasienter å delta i forskning», men er dessverre ennå lite kjent.
– Vi i Føflekkreftforeningen oppfordrer pasienter til å gå inn der og finne studier som kan hjelpe dem. Over tid har vi sett at det stadig finnes et eller flere forsøk som kan være relevant for pasienter med føflekkreft. Siden vi har fritt sykehusvalg i Norge, er det i prinsippet mulig å få godkjent overføring fra eget lokalsykehus til sykehuset som driver forsøket, mener Roald Nystad.
I følge Aftenposten ligger kanskje ikke mer enn knapt halvparten av studiene som til enhver tid foregår i Norge inne på nettsida.
– Vi har fått signaler om at Høie vil gi Helsedirektoratet og Direktoratet for e-helse oppdrag om å etablere en ny og bedre løsning for kliniske studier i løpet av året, sier Nystad.
Han viser også til den nye regjeringsplattformen som ble kjent søndag ettermiddag. Der heter det blant annet at den nye regjeringen vil «gi flere kreftpasienter og andre med alvorlig sykdom tilgang til utprøvende behandling».
Bildetekst:
FORNØYD. Leder i Føflekkreftforeningen, Roald Nystad, er meget fornøyd med de de nye signalene fra helseministeren. Her avbildet med Yoyo i Thailand hvor han for tiden kombinerer ferie med sosialt arbeid på et HIV-barnehjem. Foto: Privat.
- Saken ble først publisert på Føflekkreftsforeningens hjemmeside.
All rights reserved © 2018 Victor Skimmeland. Victor Skimmeland is a former journalist and theologian. After contracting melanoma he was decommisioned and now lives off an early retirement. He’s fighting this horrible disease as a part-time contributor to various charieties and as a blogger. No part of his texts may be copied or reprinted for commercial gain. However, all stories are meant to be shared and used but do reference the source. For other than non-commercial usess please obtain advance permission in writing from the author.
